Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Polish Society Against Cystic Fibrosis

forma prawna:

stowarzyszenie

O nas

Misja:
Wszechstronne działanie na rzecz chorych na mukowiscydozę, podnoszenie wiedzy o chorobie i sposobach rehabilitacji chorego, poprawa jakości życia chorego, pomoc socjalna.

Prowadzone działania:
- pomoc w zakupie leków, suplementów diety, sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych na mukowiscydozę
- prowadzenie indywidualnych subkont dla chorych
- opłacanie i organizacja domowej rehabilitacji dla chorych na mukowiscydozę
- pomoc w opłacaniu przeszczepów płuc w ośrodkach zagranicznych i organizacja pobytu w trakcie przeszczepu płuc chorego za granicą
- prowadzenie bezpłatnej wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego
- wsparcie socjalne dla rodzin chorych w trudnej sytuacji materialnej
- prowadzenie bezpłatnego poradnictwa socjalno-prawnego, psychologicznego i medycznego
- pomoc psychologiczna - prowadzenie warsztatów i grup wsparcia psychologicznego
- działalność edukacyjna - organizacja ogólnopolskich i regionalnych szkoleń i

Obszary działań

- Działalność charytatywna
- Pomoc społeczna, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywanie ich szans
- Działalność na rzecz osób niepełnosprawnych
- Ochrona i promocja zdrowia
- Upowszechnianie i ochrona wolności i praw człowieka, swobód obywatelskich oraz działań wspomagających rozwój demokracji
- Nauka, szkolnictwo wyższe, edukacja, oświata i wychowanie

Adres siedziby, kontakt

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Prof. Jana Rudnika 3b
34-700 Rabka-Zdrój
Polska
Rabka-Zdrój
nowotarski
małopolskie
jak wyżej
18 267 60 60 wew. 331, 18 267 60 60 wew. 342
18 267 60 60 wew. 331
pon. - pt. w godz. 7.00 -15.00
Siedziba dostępna dla osób niepełnosprawnych.
1987

Rejestry

0000064892
001280740
735-00-27-693
2004 roku

Ludzie organizacji

Dorota Hedwig - prezes
Andrzej Pogorzelski - wiceprezes
Olena Krawczuk-Chojnacka - sekretarz
Waldemar Majek - skarbnik
Anna Kobyłecka - członek zarządu
967

Struktura

1 oddział terenowy - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, Oddział Gdański
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku

Przynależność do związków, porozumień, sieci

Cystic Fibrosis Worldwide. Cystic Fibrosis Europe.

Ekonomia społeczna

Organizacja nie prowadzi działalności gospodarczej
Organizacja prowadzi odpłatną działalność pożytku publicznego

Wykorzystanie środków z 1% podatku

- Ogólnie na działania statutowe
- Konkretny program/cel
Udzielanie wsparcia w zakupie leków, suplementów diety, sprzętu rehabilitacyjnego dla podopiecznych. Prowadzenie bezpłatnej wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego. Prowadzenie poradnictwa dla chorych na mukowiscydozę. Rehabilitacja domowa chorych na mukowiscydozę. Opracowanie i wydanie czasopisma „Mukowiscydoza”. Organizacja Ogólnopolskiego szkolenia teoretycznego połączonego z warsztatami dla członków rodzin osób niepełnosprawnych. Wsparcie ośrodków medycznych leczących chorych na mukowiscydozę.
2013 rok: 2.344.617,19 zł.
- Ogólnie na działania statutowe
- Konkretny program/cel
Udzielanie wsparcia w zakupie leków, suplementów diety, sprzętu rehabilitacyjnego dla podopiecznych. Prowadzenie bezpłatnej wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego. Prowadzenie poradnictwa dla chorych na mukowiscydozę. Rehabilitacja domowa chorych na mukowiscydozę. Program edukacyjno-szkoleniowy dla kadry pracującej z osobami niepełnosprawnymi - chorymi na mukowiscydozę - w zakresie prowadzenia domowej antybiotykoterapii dożylnej. Opracowanie i wydanie czasopisma „Mukowiscydoza”. Prowadzenie kampanii społecznej „Mukowiscydoza – znam, pomagam”. Organizacja II Cyklu małopolskich rajdów „Rowerem po głębszy oddech”. Organizacja Ogólnopolskiego szkolenia teoretycznego połączonego z warsztatami dla członków rodzin osób niepełnosprawnych. Zakup wyposażenia dla Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.