Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

forma prawna:

stowarzyszenie

O nas

Misja
Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią jest organizacją skupiającą pacjentów z terenu Polski Północnej chorych na rzadką chorobę metaboliczną - fenyloketonurię. Członkami stowarzyszenia są głównie dzieci i młodzież szkolna oraz osoby dorosłe z PKU.

Leczenie tej choroby polega na przestrzeganiu rygorystycznej diety niskobiałkowej. Dzieci rozwijają się dobrze pod warunkiem, że nie jedzą mięsa, jaj, ryb, mleka i jego produktów, pieczywa, makaronów, roślin strączkowych, czekolady... Podstawą diety jest specjalistyczna żywność niskobiałkowa oraz preparaty białkowe (mieszanina aminokwasów bez fenyloalaniny). Przestrzeganie diety jest bardzo uciążliwe i kosztowne. Bardzo ważne jest wprowadzenie diety we wczesnym okresie noworodkowym, aby zapobiec uszkodzeniu ośrodkowego układu nerwowego i przestrzeganie jej przez całe życie.

Staramy się w naszej działalności poprawić jakość życia dzieci i młodzieży z tą chorobą poprzez organizację wypoczynku letniego,imprez

Obszary działań

- Pomoc społeczna, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywanie ich szans
- Działalność na rzecz osób niepełnosprawnych
- Ochrona i promocja zdrowia
- Nauka, szkolnictwo wyższe, edukacja, oświata i wychowanie
- Wspieranie i upowszechnianie kultury fizycznej i sportu
- Turystyka i krajoznawstwo
- Wypoczynek dzieci i młodzieży

Adres siedziby, kontakt

Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Chełmońskiego 2
80-301 Gdańsk
Polska
Gdańsk
Gdańsk
pomorskie
Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Dąbrowskiego 2/3, 83-000 Pruszcz Gdański
58 682 47 68
58 682 47 68
Siedziba niedostępna dla osób niepełnosprawnych.
1994

Rejestry

0000119375
190401190
584-24-36-769
2005 roku

Ludzie organizacji

Struktura

Ekonomia społeczna

Organizacja nie prowadzi działalności gospodarczej

Wykorzystanie środków z 1% podatku

- Ogólnie na działania statutowe
2005 - 1.734,00 zł.
2006 - 2.451,60 zł.
- Ogólnie na działania statutowe