Siedziba

Adres rejestrowy:

Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Chełmońskiego 2
80-301 Gdańsk

Gmina: Gdańsk

Powiat: Gdańsk

Województwo: pomorskie

Brak informacji o dostępności dla osób niepełnosprawnych.

Szybki kontakt

tel: 58 682 47 68

faks: 58 682 47 68

e-mail: ale...@gmail.com kliknij adres e-mail, aby zobaczyć go w całości

Dane rejestrowe

Forma prawna: stowarzyszenie

KRS: 0000119375

REGON: 19040119000000

NIP: 584-24-36-769

Rok powstania: 1994

Organizacja pożytku publicznego od 2005 roku.

Wesprzyj nas finansowo

Przekaż 1% podatku

Jesteśmy organizacją pożytku publicznego, której można przekazać 1% podatku - wystarczy, że w rocznym zeznaniu podatkowym wpiszesz nasz numer KRS: 0000119375. Więcej informacji jak przekazać 1% podatku tutaj.

Wpłać darowiznę

Darowiznę możesz odliczyć od dochodu. Więcej informacji jak wpłacić darowiznę tutaj.

Skontaktuj się z nami, aby uzyskać numer konta do wpłaty darowizny.

Wizytówka

Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

Misja
Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią jest organizacją skupiającą pacjentów z terenu Polski Północnej chorych na rzadką chorobę metaboliczną - fenyloketonurię. Członkami stowarzyszenia są głównie dzieci i młodzież szkolna oraz osoby dorosłe z PKU.

Leczenie tej choroby polega na przestrzeganiu rygorystycznej diety niskobiałkowej. Dzieci rozwijają się dobrze pod warunkiem, że nie jedzą mięsa, jaj, ryb, mleka i jego produktów, pieczywa, makaronów, roślin strączkowych, czekolady... Podstawą diety jest specjalistyczna żywność niskobiałkowa oraz preparaty białkowe (mieszanina aminokwasów bez fenyloalaniny). Przestrzeganie diety jest bardzo uciążliwe i kosztowne. Bardzo ważne jest wprowadzenie diety we wczesnym okresie noworodkowym, aby zapobiec uszkodzeniu ośrodkowego układu nerwowego i przestrzeganie jej przez całe życie.

Staramy się w naszej działalności poprawić jakość życia dzieci i młodzieży z tą chorobą poprzez organizację wypoczynku letniego,imprez rekreacyjnych i kulturalnych, które dają im choć trochę radości.
Ważnym zadaniem Stowarzyszenia jest prowadzenie edukacji dzieci, młodzieży oraz rodziców, podczas warsztatów i szkoleń dietetycznych, aby poznali zasady diety niskobiałkowej i żeby ją przestrzegali przez całe życie.
Środki na sfinansowanie tej działalności pochodzą głownie z darowizn, o które musimy sami zabiegać.

Prowadzone działania
- organizacja obozu integracyjnego dla dzieci z PKU w Danii - dwutygodniowy wyjazd dla 25 dzieci w wieku szkolnym
- organizacja kolonii letnich w górach
- organizacja dwudniowych warsztatów dietetycznych dla dzieci i rodziców (100 osób)

Najnowsze wiadomości na ngo.pl

Najnowsze ogłoszenia na ngo.pl

Obszary działań, odbiorcy działań

Sprawozdania

Działalność gospodarcza i odpłatna

Organizacja nie prowadzi działalności gospodarczej.

Struktura

Jednostki nadrzędne:

Jednostki podrzędne:

Przynależność do związków, porozumień, sieci:

Ludzie

Liczba członków:

Zarząd

Administratorzy profilu w bazy.ngo.pl

Grantodawcy, donatorzy, sponsorzy