Organizacja turystyki i wypoczynku dla dzieci, młodzieży Na co NGO-sy powinny zwrócić uwagę? Dowiedz się 24.04 o 15.00 na #ngoplLIVE >
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
Zasadniczym celem statutowym jest pomoc w organizacji wszechstronnej opieki nad chorymi na hemofilię oraz innych, genetycznie uwarunkowanych zaburzeń w krzepnięciu krwi.
Cele realizowane są m.in. poprzez:
- bezpośrednią współpracę z Ministerstwem Zdrowia, Krajowym Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, referencyjnymi i regionalnymi ośrodkami medycznymi,
- współpracę informacyjną z pokrewnymi organizacjami na świecie,
- opracowanie i upowszechnianie materiałów informacyjnych o istocie choroby oraz powikłaniach wśród rodzin, personelu medycznego, pedagogów,
- organizację nieodpłatnych turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci i młodzieży przy pełnym zabezpieczeniu w koncentraty czynników krzepnięcia (dary humanitarne) oraz profesjonalnej opiece medycznej. Od roku 1989, dzięki darom humanitarnym w postaci koncentratów czynników krzepnięcia oraz dotacji Ministerstwa Zdrowia, z tej formy rehabilitacji skorzystało ponad 1400 dzieci,
- współudział w programie zaopatrzenia chorych w koncentraty czynników krzepnięcia, które Stowarzyszenie (rada Medyczna) otrzymywało w darze humanitarnym,
- w oparciu o środki finansowe przekazane z PFRON, w ramach zadania zleconego przez Ministra Zdrowia, Stowarzyszenie zrealizowało program leczenia domowego dla 139 dzieci w roku 1998 oraz dla 179 dzieci w roku 2001, przy jednoczesnej ocenie aktualnego ogólnego stanu,
- prowadzenie imiennej, komputerowej bazy danych o chorych.
Działalność organizacji oparta jest wyłącznie na pracy społecznej jego członków, dotyczy chorych z terenu całego kraju bez względu na ich przynależność do Stowarzyszenia. Członkami Stowarzyszenia jest około 970 osób, przy czym na rzecz realizacji celów statutowych społecznie pracuje około 100 osób.