Siedziba

Adres rejestrowy:

Fundacja "Umieć Pomagać"
Dzieci Warszawy 27a lok. 120
02-495 Warszawa
dzielnica: Ursus

Gmina: Warszawa

Powiat: Warszawa

Województwo: mazowieckie

Brak informacji o dostępności dla osób niepełnosprawnych.

Szybki kontakt

tel: 601 453 733, 600 244 156

faks:

e-mail: joa...@umiecpomagac.org, emi...@umiecpomagac.org kliknij adres e-mail, aby zobaczyć go w całości

Dane rejestrowe

Forma prawna: fundacja

KRS: 0000395497

REGON: 14549191300000

NIP: 522-29-89-149

Rok powstania: 2011

Wesprzyj nas finansowo

Wpłać darowiznę

Darowiznę możesz odliczyć od dochodu. Więcej informacji jak wpłacić darowiznę tutaj.

Skontaktuj się z nami, aby uzyskać numer konta do wpłaty darowizny.

Wizytówka

Fundacja "Umieć Pomagać"

Naszą misją jest pomoc osobom dotkniętym chorobą poprzez wspieranie nowatorskich rozwiązań w zakresie innowacyjnych metod leczenia oraz rozwijanie i umacnianie postaw nastawionych na aktywne działania na rzecz rozwoju świadomego społeczeństwa obywatelskiego.

Podstawą funkcjonowania Fundacji jest prowadzenie działalności edukacyjnej w zakresie profilaktyki, diagnostyki, badań przesiewowych, opracowania rejestru pacjentów, metod finansowania terapii, specjalistycznej opieki medycznej, opieki społecznej oraz informacji zgodnie z zaleceniami Rady Unii Europejskiej w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich.

Mukopolisacharydozy (w skrócie MPS) to grupa dziedzicznych chorób spowodowanych defektem genetycznym, który skutkuje brakiem lub dużym niedoborem aktywności jednego z enzymów - niezbędnych do degradacji złożonych cukrów, zwanych glikozoaminoglikanami (w skrócie GAG). Gromadzenie się różnych rodzajów GAG powoduje różne choroby, które jednak grupuje się jako MPS. Obecnie na podstawie rodzaju gromadzonego GAG wyróżnia się 7 typów MPS, natomiast w związku z brakiem różnych enzymów uczestniczących w tych samych szeregach reakcji biochemicznych wyróżnia się dodatkowe podklasy MPS.

Cele Fundacji:
- pomoc na rzecz osób chorych na choroby rzadkie, ze szczególnym uwzględnieniem osób chorych na Mukopolisacharydozę typu I (choroby Hurlera, Hurler Scheie, Scheie), typ II (zespół Huntera), typ IV (choroba Morquio), typ VI (choroba Maroteaux-Lamy) zwanych dalej "MPS";
- inicjowanie oraz wspieranie nowatorskich rozwiązań w zakresie nowoczesnych metod leczenia, ze szczególnym uwzględnieniem MPS;
- działalność charytatywna, w tym rozwijanie i umacnianie postaw nastawionych na aktywne współdziałanie w rozwoju społeczeństwa obywatelskiego;
- działanie w zakresie pomocy społecznej na rzecz osób chorych oraz ich Rodzin;
- ochrona i promocja zdrowia;
- nauka, edukacja, oświata i wychowanie;
- promocja i organizacja wolontariatu.


"Knowing How To Help" Foundation for Patients Affected by Mucopolysaccharidosis

"Knowing How To Help" charitable foundation for patients affected by mucopolysaccharidosis.

Our aims:
- To help and support patients suffering from rare diseases, particularly those affected by mucopolysaccaridosis type I (Hurler, Hurler Scheie, Scheie syndromes), type II (Hunter syndrome), type IV (Morquio syndrome), type VI (Maroteaux- Lamy syndrome) later on called "MPS";
- To initiate and support innovative solutions in the area of modern treatment methods, particularly for MPS;
- Charitable actions including development and reinforcement of attitudes enhancing active participation in civic society;
- Social assistance for patients and their families.

Najnowsze wiadomości na ngo.pl

Najnowsze ogłoszenia na ngo.pl

Obszary działań, odbiorcy działań

Obszary działań

Odbiorcy działań

Sprawozdania

Działalność gospodarcza i odpłatna

Organizacja nie prowadzi działalności gospodarczej.

Organizacja nie prowadzi działalności odpłatnej.

Struktura

Jednostki nadrzędne:

Jednostki podrzędne:

Przynależność do związków, porozumień, sieci:

Ludzie

Zarząd

Emilia Iwaniuk
Członek Zarządu

Joanna Swacha
Prezes

Administratorzy profilu w bazy.ngo.pl

Grantodawcy, donatorzy, sponsorzy